El Servicio Andaluz de Salud (SAS) implementará el Plan Andaluz de Atención a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras utilizando inteligencia artificial para la detección temprana de estas patologías. Javier Vázquez, secretario general de Humanización, Planificación, Atención Sociosanitaria y Consumo de la Junta de Andalucía, adelantó esta medida, entre otras, que formarán parte de la actualización del plan para mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras.
La Consejería de Salud y Consumo contempla también la incorporación del Test Prenatal No Invasivo como método de cribado de primera línea, la creación de circuitos y procedimientos normalizados para la derivación al Consejo Genético y la petición de estudio genético, y la creación de consultas multidisciplinares en Enfermedades Raras. Asimismo, aquellos centros que cumplan con los requisitos de calidad asistencial serán designados como Centros de Referencia a nivel autonómico.
Javier Vázquez ha participado en el curso de verano 'Nuevas estrategias y tendencias en el manejo de enfermedades raras', organizado por la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) en el Campus de Toledo. Durante el curso, Vázquez ha explicado que el borrador de la actualización del Plan, en el que han trabajado con asociaciones de pacientes y grupos de profesionales expertos, estará listo antes de que termine el año.
Después de finalizado el borrador, se llevará a cabo un proceso de revisión interna por parte del SAS y luego externa por sociedades científicas y asociaciones de pacientes. Una vez incorporadas estas aportaciones, se procederá a la presentación y aprobación en el Consejo de Dirección de la Consejería y en el Consejo de Gobierno andaluz, antes de su publicación en BOJA.
La Secretaría General de Humanización está desarrollando un plan de formación masiva sobre humanización adaptado a las enfermedades raras. Según ha declarado Vázquez, esta actuación mejorarla la actitud empática y de acompañamiento hacia los enfermos y sus familias, siendo fundamental para aliviar el sufrimiento causado por estas enfermedades debido a su baja frecuencia.
Por último, el representante de la Consejería ha destacado la importancia de la colaboración público-privada en la investigación y tratamiento de enfermedades raras. La investigación en terapias génicas es costosa debido al bajo número de pacientes sobre los que se aplicarán los medicamentos. Vázquez considera que la colaboración público-privada puede permitir mecanismos de pago innovadores, como contratos de riesgo compartido, que contribuirán a la sostenibilidad del sistema sanitario y a acelerar la innovación en beneficio de los pacientes.
Categoría:
Noticias de hoy más vistas
Newsletter
Entérate de las últimas noticias cómodamente desde tu mail.