En Sevilla, el 4 de marzo, la Reina presidirá el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras y el 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Sevilla (Fibes), donde la organización dio sus primeros pasos.

El Día Mundial se celebra el 29 de febrero, pero Feder ha convocado a entidades asociativas en Fibes para conmemorar esta fecha y su aniversario, reuniendo al movimiento de pacientes que ha crecido notablemente en más de dos décadas, pasando de siete entidades a 418 organizaciones en la actualidad.

El evento se enfocará en reconocer la labor del tejido asociativo de enfermedades raras como proveedor de servicios, transformador social e impulsor de la investigación, temas que también aborda la campaña de Feder para el Día Mundial bajo el lema 'En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?', según comunicado de la organización.

La Reina Letizia ha apoyado a Feder durante más de quince años y participará en este evento para discutir el pasado, presente y futuro de la organización, destacando la importancia de la investigación, el diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos y terapias como pilares fundamentales.

En Europa, se han identificado más de 6.000 enfermedades raras, la mayoría de origen genético y pediátrico, con graves repercusiones para los pacientes y sus familias. La falta de conocimiento y la baja prevalencia conducen a extensos períodos de espera para ser diagnosticados, mientras que solo el 6% de las enfermedades raras cuenta con tratamiento, según Eurordis.

Frente a esta realidad, Feder busca concienciar sobre la importancia de actuar rápidamente en enfermedades raras, ya que aunque no se puedan prevenir, es posible mitigar sus consecuencias a tiempo.